2026年6月28日，第17个国际癫痫关爱日即将到来。成都军盛医院正式启动西南罕见癫痫专项学术公益活动，聚焦婴儿痉挛症、FOXG1综合征、佩梅病、安杰尔曼综合征、普拉德-威利综合征、Dravet综合征、结节性硬化症等九大罕见癫痫，从学术交流、科学普及、患者服务三个层面同步推进。

　　公众认知存在偏差，罕见癫痫易被误诊

　　长期以来，公众对癫痫的认知多停留在"肢体抽搐、口吐白沫"等显性症状层面，普遍认为癫痫属于普通慢性病，规律用药即可控制。然而临床数据显示，相当一部分久治不愈、反复发作的患者，实际上属于罕见癫痫疑难病种。上述九大罕见癫痫发病隐匿、早期症状轻微不典型、多发于低龄人群、病灶机制复杂，极易被误诊为普通癫痫或小儿抽动症。诊断方向一旦偏差，后续干预便难以对症。

　　误诊的连锁影响不容忽视。部分低龄患儿长期接受不匹配的治疗方案，药物副作用可能对智力发育和身体生长产生不利影响，少数情况下可能发展为顽固性难治性癫痫。分析其背后的原因，主要集中在三个方面：公众对罕见癫痫缺乏基本了解，延误就诊时机;基层医疗机构诊疗标准不统一，临床误区较多;患者家属缺乏科学管理知识，存在随意停药减药、轻信偏方、忽视复查护理等情况。

　　西南地区罕见癫痫诊疗面临现实挑战

　　从行业层面来看，西南地区癫痫诊疗资源分布不均，基层医疗机构在罕见癫痫领域普遍面临诊疗标准不统一、操作规范程度不一、专科人才储备不足等结构性短板。多数基层医师对罕见癫痫缺乏系统诊疗经验，病症鉴别和个体化方案制定存在难度，客观上增加了误诊、漏诊风险，也制约了区域整体诊疗水平的提升。

　　学术科普双线并行，推动规范化诊疗

　　为回应上述行业和患者需求，值此6·28国际癫痫关爱日契机，成都军盛医院从学术交流与科学普及两个维度同步开展工作。

　　学术交流方面，医院特邀省内外癫痫领域专家、三甲专科骨干医师及罕见病科研学者组建专家团队，围绕学术研讨、疑难病例复盘、前沿技术分享、临床误区解读等内容展开深度交流。专家团队聚焦九大罕见癫痫的病症鉴别、系统诊断、个体化治疗、预后康复、慢病管理、并发症处置等核心议题，同步推介行业最新诊疗指南与规范化执业理念。通过学术成果共享与病例研讨，推动西南九大罕见癫痫诊疗标准走向统一，帮助基层医师减少诊疗误区，提升区域整体诊疗能力。

　　科学普及方面，医院通过全网直播讲座、线下专题讲解、专家一对一答疑、免费发放科普手册等形式，系统普及早期症状识别、鉴别方法、诊疗要点、用药规范、饮食禁忌、康复训练、心理疏导及终身慢病管理等知识。科普内容面向普通大众、患者家属与基层医护人员，旨在帮助建立"早筛查、早确诊、规范治、长期管、不盲从"的科学理念，减少误诊误治和盲目就医。

　　面向患者开放公益服务

　　活动期间，医院同步面向患者群体开放多项公益服务：专家公益会诊，由专科医师综合评估病情并提供诊疗方向参考;免费答疑咨询，面向病因尚不明确或现有方案效果不理想的疑难患者;个性化诊疗指导，为患者定制个体化参考方案。有需求的患者可于6月28日起通过医院官方渠道了解并预约参与。

　　活动信息

　　时间：2026年6月26日起 地点：成都军盛医院